"OUVERTURE D'UN POINT ACCUEIL CANCER"






Le président Maurice Grand entouré des deux salariées et de Brigitte Lavolé du réseau de cancérologie Oncocha.





Il était prévu dans le plan cancer 2003-2007 : le point accueil cancer expérimental est ouvert depuis quelques jours à Reims à l'initiative du réseau de cancérologie Champagne-Ardenne Oncocha présidé par Maurice Grand.

Le résultat d'un travail de partenariat efficace mené depuis 2006 avec le concours des établissements de soins, les professionnels de santé (APDS), des associations (comité Marnais de ligue contre le cancer, Urilco, Oncobleuets, Vivre comme avant, Jalmalv-spam, le réseau régional de gériatrie et celui de soins palliatifs).

Gratuit et anonyme.

Lieu convivial situé sur l'Esplanade Fléchambault, le point accueil cancer n'assure pas de consultation médicale.
Par contre, c'est un lieu d'accueil, d'information et d'orientation qui offre du lundi au samedi dans l'anonymat le plus complet des services aux malades et à leurs proches : prévention, dépistage, traitement, gestion de l'après cancer (réinsertion professionnelle, assurance pour des prêts).

Deux salariées à mi-temps répondent aux questions, diffusent une importante documentation sur les différents types de cancer et leurs traitements provenant de l'Institut national du cancer, de la ligue contre le cancer et de l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé.

Formées à l'écoute à "Cancer info service" à Lyon, elles aident aussi les gens dans leurs démarches sociales, la recherche d'hébergement pour les familles.

Elles redirigent aux besoins les personnes vers des structures associatives en lien direct avec le cancer, ateliers thématiques, soutien psychologique avec un onco-psychologue, aide contre l'exclusion sociale et économique via des entretiens sociaux.

Le point accueil cancer organisera à partir de septembre des ateliers thématiques sur la nutrition et la diététique (comment prévenir la maladie, comment s'alimenter durant un traitement) ; l'esthétique (travail sur l'image de soi) ; prothèse capillaire et coiffure (pour gérer la chute de cheveux conséquence des effets secondaires).

Le point accueil est ouvert :

52, esplanade Fléchambault à Reims

le lundi de 14 à 17 heures
le mardi et le jeudi de 14 à 18 heures
le mercredi et le vendredi de 11 à 19 heures
le samedi de 10 à 16 heures.

Tél : 03.26.09.30.20

Site internet : http://www.oncocha.org/ (bientôt des pages sur le point accueil de Reims).


Article paru le : 9 avril 2009 (Journal L'Union)










"LA VIE DEVANT SOI"




L'ESPOIR MEURT EN DERNIER
de Dominique DEMARAIS

Un témoignage poignant d'une mère et de son fils

se battant contre une terrible maladie

la leucémie...


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Bonjour, voici quelques informations sur l'actualité de SPARADRAP !



Un DVD-rom : "Mieux communiquer avec l'enfant et sa famille à l'hôpital"











SPARADRAP a créé une formation ludique et originale à destination des étudiants et des professionnels de santé sur le thème de la communication avec l'enfant et sa famille à l'hôpital.
Elle permet d'aborder des notions essentielles concernant la communication entre soignants et familles


Aujourd'hui, après avoir dispensé et évalué cette formation auprès de quinze IFSI et écoles de puériculture, l'association SPARADRAP, propose gratuitement un DVD-rom "Mieux communiquer avec l'enfant et sa famille à l'hôpital" comprenant le diaporama de la formation, de nombreuses références et un livret d'accompagnement pour guider les formateurs.

Un exemplaire du DVD-rom sera remis aux IFSI et aux écoles de puériculture lors du Congrès du CEFIEC (13-15 mai) et des Journées de l'ANPDE (18-19 juin) sur le stand de la MACSF.
Il sera également remis aux formateurs en santé, sur demande, dans la limite du stock disponible.
Ce DVD-rom est réalisé et offert grâce à la Fondation de France et à la Fondation d'entreprise MACSF.


La pratique de la méthode du peau à peau en région Nord Pas-de-Calais


Suite à la parution en 2006 du livret "Peau à peau avec votre bébé né prématuré", SPARADRAP a réalisé une étude en collaboration avec le service de néonatalogie de l'hôpital Jeanne de Flandre à Lille, auprès de 9 services de néonatalogie et de 94 parents.
L'étude présente le niveau de connaissances des professionnels sur cette méthode ainsi que la perception et le ressenti des parents qui ont pratiqué "le peau à peau" avec leur bébé né prématuré.
Disponibles sur le site Internet : consulter l'étude, en savoir plus sur le guide "Peau à peau" : http://www.sparadrap.org/index.asp?i_lang=1
Une étude réalisée grâce au Plan Régional de Santé Publique de la DRASS Nord Pas-de-Calais.

Le catalogue 2009 est disponible

Vous pouvez le télécharger sur notre site http://www.sparadrap.org/index.asp?i_lang=1 ou le demander en envoyant un e-mail à contact@sparadrap.org

L'association SPARADRAP organise un concours national sur les moyens de distraction des enfants lors des soins douloureux ou inquiétants.


Ce concours est ouvert aux équipes soignantes. Le dossier de candidature est maintenant disponible sur le site de SPARADRAP, rubrique Actualités.
Il est organisé avec le soutien de la Fondation Apicil et de la Fondation de France et sous le patronage du Ministère de la Santé.
Date limite de réception des dossiers le 30 avril 2009.








JOURNEE INTERNATIONALE DU CANCER DE L'ENFANT"


"15 février 2009 :

Communiqué de presse : Paris, le 3 février 2009

A l'occasion de la Journée Mondiale du cancer de l'enfant, le 15 février 2009, l'Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie (UNAPECLE) révèle les résultats de son enquête nationale auprès de ses antennes régionales afin de faire le point sur la prise en charge suite au plan cancer 1 et établir des recommandations pour le plan cancer 2, en cours d'élaboration.
Des avancées significatives sont à souligner notamment le taux de guérison des cancers pédiatriques, passé de 25% à presque 80% en 30 ans, ainsi que l'amélioration de l'environnement des services dans la prise en charge hospitalière. Mais dans un contexte sensible de restrictions budgétaires les familles souhaitent rappeler les spécificités de la prise en charge du cancer de l'enfant, sauvegarder la qualité des soins et améliorer la qualité de vie des enfants malades et de leur famille.
Suite à cette enquête, 5 recommandations ont été formalisées afin d'assurer l'équité, l'égalité et la protection des enfants atteints de cancer.

LES TRAITEMENTS

Objectif prioritaire : développer une recherche clinique structurée

LA PRISE EN CHARGE HOSPITALIERE

Objectif prioritaire : donner les mêmes soins à tous les enfants
Actuellement la prise en charge hospitalière prend en compte les différents aspects de la prise en charge globale et permet à chaque enfant de bénéficier d'un environnement favorable à sa qualité de vie. Néanmoins de nombreux progrès restent à accomplir :

LES RESEAUX DE SOINS EN ONCO PEDIATRIE

Objectif prioritaire : créer des réseaux pédiatriques et uniformiser la prise en charge
Le plan cancer 1 a stimulé une prise en charge spécifique dans les réseaux mais leur activité régionale reste hétérogène ainsi que leur fonctionnement. Le plan cancer 2 devra définir précisément les objectifs et organisations des réseaux d’oncopédiatrie. La présence et le fonctionnement de ces organisations doivent s'homogénéiser sur l'ensemble du territoire. La formation des personnels libéraux doit faire partie intégrante des missions de ces réseaux.

LA RECHERCHE FONDAMENTALE

Objectif prioritaire : financer et organiser la recherche Les parents cherchent des réponses à l'apparition de ces maladies chez leurs enfants. Les causes, les facteurs génétiques et environnementaux sont les 3 principales questions posées par les parents. Des efforts sont demandés également pour améliorer le diagnostic. Des réflexions restent à mener sur les recherches qui pourraient amener des améliorations dans les traitements et la qualité de vie. Les résultats de ces recherches et le devenir des prélèvements biologiques utilisés dans ces recherches préoccupent anciens malades et parents. Les cancers de l'enfant étant des maladies rares, une organisation nationale et européenne est indispensable au développement de ces recherches.

LES SOINS DE SUPPORT

Objectif prioritaire : assurer leur pérennité et leur développement dans tous les centres d'onco-pédiatrie Le soutien psychologique de l'enfant malade et de ses parents se généralise dans les centres d'oncopédiatrie. Il en est de même pour les accompagnements comme la psychomotricité ou sophrologie mais de façon beaucoup plus inégale. Les soins de support doivent continuer leur progression pour que chaque enfant puisse en bénéficier. Les financements doivent être pérennisés et les associations qui assurent ces soins doivent être aidés et reconnues comme des acteurs à part entière de cette prise en charge. Celle-ci doit également concerner les proches de l'enfant malade (parents, fratrie), souvent eux-mêmes en grande souffrance psychologique.

LA SCOLARITE

Objectif prioritaire : assurer une scolarité àtous les enfants pendant et après les traitements
La poursuite de la scolarité est essentielle au parcours de l'enfant. La présence des enseignants dans les services s'est développée et leur présence dans les réseaux de soins est actée. En cas de séquelles, le rattachement des enfants aux lois sur la scolarité des enfants handicapés est acquis.
Malheureusement, les lois pour la prise en charge des enfants handicapés ne sont pas appliquées faute de moyens. En ce qui concerne le maintien de la scolarité des enfants malades, il subsiste de très lourdes inégalités en fonction des régions. Dans les réseaux d'assistance pédagogique à domicile le nombre d'heures supplémentaires allouées par les rectorats est insuffisant pour assurer l'aide pédagogique sur une année scolaire entière. Les postes d'auxiliaires de vie scolaire sont également en nombre insuffisant par rapport aux besoins réels.

LE SOCIAL

Objectif prioritaire : application nationale des lois existantes et modifications adaptatives
Les 2 principales allocations qui permettent aux familles d'accompagner leur enfant malade sont distribuées de façon aléatoire selon les commissions d'attribution. Aucune unité sur le plan national et l'on note des différences d'interprétation de la loi selon les personnes qui traitent le dossier. La durée des allocations et leur attribution doivent s'adapter aux parcours thérapeutiques des enfants. Il s'agit là d'un enjeu majeur pour permettre aux familles de vivre pendant la maladie.

L'UNAPECLE : http://unapecle.medicalistes.org/