REPORTAGE de l'UNION sur HOP le 9 mai 19

Leur bataille contre le cancer des enfants à Reims

L’unité d’hémato-oncologie pédiatrique, c’est dix chambres attribuées à des enfants gravement malades. Reportage.



Chacune des dix chambres de l’unité (dont deux en secteur stérile) sont équipées d’un fauteuil-lit. L’un des deux parents peut ainsi rester auprès de son petit. - Remi Wafflart Imane marche d’un pas guilleret, faisant virevolter les étoiles argentées qui ornent sa jupette. Sa perfusion nouvellement débranchée, elle arpente le long couloir de l’unité d’hémato-oncologie pédiatrique (HOP) du CHU de Reims à la recherche de Jules. L’essentiel Les équipes médicales et paramédicales de l’unité d’hémato-oncologie pédiatrique (HOP) du CHU de Reims prennent en charge des enfants ayant majoritairement développé un cancer. Âgés de 7 à 8 ans en moyenne, ils sont issus des départements de la Marne (54,7 %), des Ardennes (21 %) et de l’Aube (9,5 %) pour l’essentiel ; 10,5 % viennent aussi de Picardie. Ils sont hospitalisés durant sept jours en moyenne. S’ils restent trois à quatre semaines la première fois, ils alternent ensuite entre retour à la maison et hôpital hors aplasie ; tout dépend des traitements et des pathologies. Ce qui a pour conséquence la création de liens forts entre tous, acteurs du service, enfants et bien sûr parents. Accompagné de sa maman, le petit garçon sort de sa chambre, tout sourire. N’accordant guère d’importance à son pied à perfusions, il emboîte le pas d’Imane en direction de l’unité de médecine ambulatoire pédiatrique ; un atelier de zoothérapie y est organisé pour la toute première fois.



L’équipe paramédicale se compose d’une quarantaine de puéricultrices, infirmières, auxiliaires de puériculture, agents de service hospitalier et secrétaires qui se relaient toutes les douze heures. L’équipe paramédicale se compose d’une quarantaine de puéricultrices, infirmières, auxiliaires de puériculture, agents de service hospitalier et secrétaires qui se relaient toutes les douze heures. - Remi Wafflart Leur préférence va à Milki, un lapin au pelage soyeux auquel ils tendent des morceaux de carottes quand ils ne le caressent pas. « Oh, il mange vite ! », s’étonne Imane, également aux petits soins de deux cochons d’Inde et d’un rat. « Mamie, touche ! », lance-t-elle. « Non, non », répond aussitôt cette dernière, semblant un poil mal à l’aise… À ses côtés, Lydie Lefort en rit mais n’en pense pas moins, la cadre de santé ne se trouvant que peu d’affinités avec le rongeur. Regagnant son service, elle explique être responsable de l’équipe paramédicale, se composant d’une quarantaine de puéricultrices, infirmières, auxiliaires de puériculture, agents de service hospitalier et secrétaires. « Je fais le relais avec l’équipe médicale : je suis notamment responsable de la qualité des soins prodigués aux enfants. Je joue aussi un rôle de soutien auprès de l’équipe soignante, et d’accompagnement auprès des parents pendant les périodes d’hospitalisation. » Lire aussi Témoignage de mamans: «Je souhaiterais pouvoir prendre sa place» Lydie use d’une formule amusante pour parler de sa carrière. « Je suis un cru du Chu », déclare-t-elle. Auxiliaire de puériculture, la Marnaise est devenue aide-soignante puis infirmière, travaillant notamment au sein des services d’orthopédie-traumatologie et de chirurgie digestive. Décidée à devenir cadre de santé, elle a opéré un virage en demandant à « revenir sur la pédiatrie ». Son concours en poche, elle a eu la possibilité d’intégrer l’unité d’hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Reims. « Un service difficile, estime-t-elle, qui demande beaucoup de technicité. » Un service nécessitant aussi de savoir faire preuve de psychologie auprès des jeunes malades. “Vais-je être capable de parler à des enfants qui vont décéder ?” « Je me suis posé beaucoup de questions, reconnaît Lydie. Vais-je être capable de parler à des enfants qui vont décéder ? Vais-je être capable de parler à leurs parents ? Toutes les familles ont leur propre vécu face à la maladie et la souffrance. Aucune situation ne ressemble à une autre. Il faut être intuitif pour trouver comment les soutenir et les accompagner sans faire de transfert. » La cadre admet toutefois « s’attacher aux malades et à leurs parents », ces derniers étant constamment présents. « Nous vivons avec eux et ils vivent avec nous, analyse-t-elle, formant une sorte de noyau autour de la lutte contre la maladie ». Âgés de 0 à 18 ans (parfois un peu plus), les enfants « sont hospitalisés non-stop durant trois à quatre semaines », aussitôt un diagnostic posé sur leur maladie. « Cela correspond au temps de la mise en route des traitements, traduit Lydie Lefort, des examens médicaux leur étant faits pour voir comment leur organisme réagit avec les différentes chimiothérapies. » Lire aussi Entretien avec le Dr Claire Pluchart : «C’est une vocation» Ils reviennent ensuite en fonction de leurs cures ou en raison d’effets indésirables. « En résumé, nous les côtoyons beaucoup pendant la première année. Un peu moins les suivantes, dans la mesure où ils se rendent à l’hôpital de jour. » Outre le couloir où transitent tous les acteurs de l’unité, deux pièces ont leur importance : la salle de soins et la salle de jeux. C’est dans la première que les transmissions sont faites entre les équipes médicale et paramédicale, en début puis en fin de journée. Suivant les prescriptions des médecins avec méticulosité – et en dépit de toutes les sollicitations pouvant leur être faites –, les infirmières y préparent aussi les traitements qu’elles administrent à leurs petits et grands protégés. Ce, avec une précision d’horloger. “Une unité pleine de vie” Enfants et parents ont coutume de se retrouver dans la salle de jeux, cette dernière généreusement dotée de poupées et de dînettes, de livres et de bandes dessinées, de jeux créatifs et de société… Membre de l’association Roseau, un animateur y officie chaque jour de la semaine. Jules fait de la pâte à modeler. Au Uno, Imane est redoutable. Paul triche (si peu) au Dobble des marques. Élise excelle au baccalauréat. Au-delà de l’enjeu, les activités permettent à tous de se changer les idées tout en faisant plus ample connaissance. De quoi amener un peu de légèreté dans un service qui rime plutôt avec gravité. Pour autant, Marie ne regrette pas son choix. L’infirmière trouve « enrichissant » de travailler « en HOP ». « Une unité pleine de vie, contrairement à ce que l’on pourrait croire. » Les éclats de rire d’Imane et Jules contribuent à le démontrer. Soulignant le fait que tous les membres de l’équipe ont demandé à travailler dans le service, Lydie met en exergue leur engagement et la passion qui les anime. Elle loue encore l’entraide qui prédomine. Laurence salue quant à elle « le courage exemplaire » dont font preuve les parents. « Il s’agirait de nos enfants, nous serions au fond du trou. » À bien y regarder, chacun porte une armure. Les parents surjouent pour ne pas montrer leur inquiétude. Les adolescents ne laissent rien transparaître de leurs tourments pour ne pas les perturber plus. Les soignants débriefent « pour évacuer ». « Il nous est proposé de participer à un groupe de parole toutes les trois semaines, indique Marie. Sans cela, nous sortons ensemble, nous allons à des soirées karaoké… » « Cela étant dit, nous savons que les enfants rentrant ici présentent le risque de mourir, fait remarquer Amal. Mais nous savons aussi qu’ils guérissent mieux du cancer que les adultes. Nous en avons même qui, guéris, reviennent nous voir. Ils nous disent où ils en sont, nous racontent ce qu’ils font. Certains d’entre eux reviennent même nous présenter leurs enfants des années plus tard. » Et cela n’a pas de prix. “Hakuna Matata”, fajitas et blouses de couleur Play List.- Les examens médicaux se font en musique. Aux enfants de choisir le titre. Élise, à qui il était fait un myélogramme (un examen permettant l’étude de la moelle osseuse), avait ainsi choisi « Hakuna Matata ». Ce qui rendait la scène surréaliste. « C’est hyper-banal », affirme le Dr Claire Pluchart qui « opère » parfois sur des titres du rappeur français Booba. Et le grand vainqueur des titres favoris des enfants est... « La Reine des Neiges » ! Apéricube.- Le goût est altéré par les traitements de chimiothérapie. Afin qu’ils continuent de se nourrir, les enfants peuvent manger les denrées alimentaires qui leur font envie, sous certaines conditions. Le péché mignon de Jules ? Les Apéricube. Celui de Paul ? Les fajitas. « Un jour, il en a même avalé neuf de suite », se souvient sa maman. Ne pas déranger.- La coupure n’est pas la même pour toutes les infirmières. Il y a celles qui ne veulent pas qu’on les appelle pour leur annoncer le décès d’un enfant et celles qui le demandent. Certaines assistent même à l’enterrement. Coquetterie.- Comme Élise dont les grands yeux bleus ressortent quand elle met du rouge à lèvres, certaines infirmières sont très coquettes. Maquillage et bijoux s’accompagnent de petits accessoires, grâce auxquels les enfants peuvent lire leur prénom... Tout est bon pour se sentir bien et leur plaire. Ne manque plus que des blouses de couleur.
Bonjour,

j'espère qu'il y aura du monde, les familles sont nos invitées... merci de leur faire suivre l'info

bonne réception

Gilles Fouchard